唐氏综合症儿童发育量表

社交和沟通问题

唐氏综合症儿童的生长发育程度是家长们经常关心的一个问题。 家长们在关心他们的孩子能否赶上正常儿童的发育进程的同时, 也很想了解他们的孩子跟其他患有唐氏综合症的孩子相比有何相同和不同。为了能回答家长们的这个问题, 我们建立了此唐氏综合症儿童的发育量表。 该量表提供给家长们正常儿童在儿童,幼儿和学龄前儿童的发育情况, 同时也提供了唐氏综合症儿童的发育情况, 以作为参考。
在这里我们首先要强调的一点是,所有的儿童都是独特的。每一个孩子都是不尽相同的,他们都拥有各自的长处和内在的缺陷, 生长发育速度也不尽相同,。对于正常发育的儿童如此,对于患有唐氏综合症的儿童来说也是一样的。因此,用一个固定的模式来决定唐氏综合症的儿童在特定年龄的发育水平会如何,是相当困难的。儿童的发育在很大程度上还是取决于儿童的疾病和健康状况。例如,听力问题,尤其是中耳病变就很可能会减缓或影响语言表达能力的发展。如果孩子有严重的口肌运动障碍, 通常表达和交流能力都会受影响。其他并发症的存在,例如自闭症的存在,也会影响到儿童的社交和语言交流能力。
因此,当父母为孩子寻求恰当而有效的培训和服务时,一定要把这些问题也都考虑在内。一个儿童在受训时,这些问题以及其他社会、认知、情感和健康问题也都应该被列在考虑范围之内。

唐氏综合症儿童生长发育量表

唐氏综合症患儿的发育量表记录唐氏综合症儿童从出生到六个月的生长发育水平。由于唐氏综合症儿童早期跟后期的生长发育进程不同, 早期时,在各种技能发面都发育更为迅速,尤其是在运动技能和语言技能方面。因此,在最初的四十个月中,每五个月被划为一个发育阶段。之后,40-71个月只被划为两个大的发育阶段41-59和60-71个月。

从出生到5个月

在第一阶段,从出生到5个月,父母会发现有时候孩子能对一个声音作出反应,但在有些时候却不能。原因是这个孩子可能存在中耳积液,造成感音神经性听力损失, 或是因为不能对他周围的环境做出及时的反应。对声音反应的时好时坏的现象在这个年龄段是很常见的。
由于这种原因,唐氏综合症的孩子听到声音时有可能会转向声源,例如,当他们的父母谈话时,他/她的头,可能也会转向父母的脸,但也可能不会。介于以上原因,我们强烈建议,对所有唐氏综合症儿童都应接受听力学评估筛查。
在最初的五个月,患有唐氏综合症的孩子通常很少会发声,这让父母很担心,这同样也是我们很关注的问题。在这个阶段,我们应当注重你和孩子交谈时间并尽可能的多给孩子阅读书籍。只要我们能保障儿童的听力正常和口肌运动能力正常发育,说话能力的发展是个自然的过程。阅读是学习表达、语言和理解的优秀的教学工具,我们发现很多年幼的孩子,即使4 – 5月大的孩子,都喜欢阅读。因此,在此阶段, 干预的重点是阅读,而不是说话。

6-11个月的儿童

在第二阶段也就是儿童到了6-11个月时,当旁人和他说话时或听到声音时, 会把头转向声源,尤其是对突然响起的声音。这些孩子对父母的提醒或拒绝会有反应,例如像“不行”“不可以”这样的词,但是对于词的真正涵义,他们还没有达到理解的程度。
大多数唐氏综合症的儿童在十个月大以前还不会说丫丫语。丫丫语可以作为儿童将来说话能力的一个重要指标,可以帮助我们预测儿童将来是否在表达能力上会有问题。当然一个孩子不会丫丫语并不等同于他或她将来一定不会说话。这只能作为一个重要的提示,儿童此时需要更多的口腔刺激和语音刺激从而促进以后语言表达能力的发展。

11-15个月的儿童

在这个年龄的孩子已开始明显的表现出对语言的理解。父母通常会报告孩子能够理解大概20个字的意思。他们尝试通过注视着父母、手势或行为动作来跟父母进行沟通。儿童在这个阶段渴望沟通,但控制构音的神经系统尚未发育完全,因而通常还不能很好的讲话。因此,在这个阶段,我们鼓励手语或手势的训练,从而提高儿童的表达能力。儿童此时的口肌运动水平也得到很大的发展,他们现在可以咀嚼半固体食物,吹泡泡,也可以把着东西站起来。这些运动能力的发展预示着孩子即将会说话了。

16-20个月的儿童

在这一阶段,孩子已经能够理解40-60个字了。这孩子现在可以咀嚼固体的食物,用吸管吸水喝, 独站,独走。现在的孩子们喜欢听简单的故事,开始指认物品和图片故事。这些孩子们最感兴趣的是发出声音和尝试重复声音,尤其是动物的声音。不过还不能清晰的说出字词。开始明显的表达情绪,公开表示不满。例如,当玩具被拿走了或者坏了,他/她可能会把它扔在地上。在这一阶段的孩子已经可以明确地选择他所喜爱的玩具,并经常用手势表达他们的要求。

21-25个月的儿童

这一阶段的显著特点是语言理解能力的高度发展。孩子此时已经能够理解许多词的含义,包括理解多种名词、动词、形容词和某些介词的含义。儿童在此阶段很喜欢社交;他们想要与他人交流, 参与家庭活动。交流时, 儿童会注意观察别人的眼神; 别人同他交流时,知道回答; 也会在别人提出要求时,进行一些简单的表演, 重复一些动作。值得注意的是,由于许多孩子此时(例如,大约40%)口肌运动能力发育尚不完善,孩子的饮食、咀嚼、吞咽,及说话能力都会受到影响。一般来说,大多数孩子在这一阶段,还是不会说话的。

26-30个月的儿童

孩子在这个阶段就开始说话了。这时候孩子会说自己的名字、一些动物的名字,会要一些简单的日常物品,如 “奶瓶”或”果汁”,并会叫“妈妈”和“爸爸”了。在这一阶段,孩子应该能够清晰的表达大约10-20单词。也能够理解多达150-175不同的单词。孩子能够指出自己的身体部位,如脚趾头, 眼睛, 鼻子, 等等,并能完成一些简单的指令,如“把东西放在椅子上”, 或”把书收好”。 孩子也喜欢听的简单故事, 无论是通过读书还是口头讲故事。孩子在这个阶段对与他日常生活相关的小故事尤其感兴趣。
儿童如果存在口肌运动障碍,表达和说话能力就明显较差。孩子可能尝试说一些词, 但是通常不很清晰, 甚至只有个别的家庭成员能够理解他们。有时在一句话中可能只有一两个单词是别人能够完全明白的。

31-35个月的儿童

儿童在这一阶段会更善谈,一般都会说出30-80个别人可理解的词,另外还会说一些别人无法理解的词。父母通常会报告这一阶段的孩子会尝试说许多词,尽管他们并不理解这些词的真正含义。孩子现在的词汇量已经提高到250个词左右。这时候孩子能听懂更长的故事,可以长达15-20分钟。他们会说一些口语化的两个单词的组合,并会提出一些简单的问题。经常会问“为什么”。儿童此时通常可以清晰的发出P,M,N,W,H等音。这些儿童的听觉记忆力还很弱,他们对符号和声音的联系能力还很弱,这些都影响到儿童的口语表达能力。
在这一阶段有口肌运动障碍的儿童往往只能发单音词,而且通常只有元音。辅音通常趋向口腔后音,例如,K和G。在发音时,他们在舌尖运动和嘴唇的闭合能力都还还不够发达,这也是这一阶段儿童发音不清晰的一个重要原因。

36-40个月的儿童

在这个阶段,孩子会更为健谈,他们急于用短的句子跟他人交谈,通常都是两个字以上的短句子。他们可以清楚地说出150多个单词,虽然通常很多词的发音会有错误。典型的发音错误包括声音替换(如T替换为S,P替换为F,等等)或扭曲(发音不准确),尤其是摩擦音的发音(如,f, v, s, z, sh, ch, zh,这些音)。由于发音错误和扭曲,摩擦音不会产生高频率的清晰的声音,取而代之的是一些模糊的摩擦音。
孩子现在会问一些简单的问题,几乎认识所有的原色,在他们的话语中同时会用到动词和形容词,并会使用一些重叠词(如狗狗),动词的各种时态(如去过,正在跑,已经玩完了等),代词的使用包括代词 (我,你,他、她)和代词的所有格(我的和你的)。
有口肌肉运动障碍的儿童尽管在发音上会有许多错误,但他们的语言理解力和其他患有唐氏综合症的儿童很类似,例如,大约能听懂250个左右的单词。这两组儿童的主要区别是说话能力。

41-59个月的儿童

在这个发育阶段,唐氏综合症的孩子拥有多达900个综合词汇量。他们很容易说出一些口语的词汇、2至3个单词的短句和复述简短的故事。他们开始辨别一些环境性标志,如公共汽车站牌、麦当劳的拱门(图形)和(公共)标识。他们可能识记了字母表里的大多数字母,和拥有15-20个单词的阅读词汇量。

60-71个月的儿童

在此发育量表中,孩子在5岁到六岁的时候词汇量达到最高阶段。在这个阶段,孩子可以说更长的句子,可以达到3到4个字,甚至是5到6个字的长句,他们综合的词汇量可以超过10000字。他们可能说出400或者更多的能被识别的单字。在这个年龄,唐氏综合症的孩子通常不再用他们的手势。他们不仅可以数到十个数,当给他们一些物品时,他们可以数出10个物品,可以辨别常用的颜色,在他们说的句子里会使用动词和形容词,用“我”来指代自己而不是只用名字,并可以使用动词的各种时态。这个阶段的他们会阅读故事中的短对话并能猜测和识别一些字词。

同正常儿童相比

尽管唐氏综合症儿童和正常发育儿童的生长发育进程相似,但是我们可以很明显的看到,同正常儿童的生长发育相比,患有唐氏综合症的儿童的发育进程相对迟缓。在早期发育阶段(例如从出生到六月份,6-10月份,11-15月份,16-20月份),患有唐氏综合症的儿童发育进程比同龄儿童大概要慢六个月左右。只是在词汇量方面,患有唐氏综合症的儿童会比正常儿童的发育会滞后一年。在对词汇的理解方面,患有唐氏综合症的儿童的词汇量在各个阶段逐步增长,但增长速度较同龄儿童相比,明显迟缓。在手势的学习上、社会交往能力,和玩耍能力上,唐氏综合症的儿童与正常儿童相比很相似,只不过是稍稍迟缓些。
在后期发育阶段,从大约26个月大开始,患有唐氏综合症的儿童与正常儿童之间的差距逐步扩大。例如,语言的理解能力和表达能力在唐氏综合症儿童60—71月时仅仅比得上31-35个月大的正常发育的儿童。而这些唐氏综合症的儿童基本技能和社交能力方面的发育,可以达到36-40个月大的正常儿童的发育水平。因此可见,儿童的有些能力的发育实际上高于他们可以衡量的词汇和语言能力。

概括

本量表提供了唐氏综合症儿童早期生长发育进程,同时也提供了正常儿童的生长发育进程以作参考。由于早期干预的意义极为重要,包括口腔运动训练,语言刺激,共同阅读,以及早期语言训练,早期评估的意义就显得极为重要了。尽管这些儿童的发育与同龄人发育起点有很大的区别,但是通过家长支持和专业人事的协助,他们都可以取得很大的进步的。许多患有唐氏综合症的儿童都进入入普通学校接受正规教育。你的孩子也能做到。

评分规则

唐氏综合症发育量表是由父母直接填写或是测试者通过直接观察的结果填写或是两种方法的结合得出。很多时候,我们也会同时综合其他的测试量表的结果,例如MacArthur的婴儿期量表和幼童期量表,从而得出儿童确切的理解和表达词汇量。测量过程之中,测试者在儿童经常出现的行为之前标记一个“+”的符号;在所有不存在的行为之前标记一个“0”的符合;在那些存在但不是经常存在的行为,标记一个“±”的符号。
在评估儿童的发育水平时,只参考“+”得分。如果孩子的发育水平几乎达到了某一年龄中所以的指标,除了一项以外,其他各项都标志为“+”,我们就认为孩子的发育水平就已经达到这个年龄段;并同时继续观测在下一年龄阶段的行为;如果孩子在某一年龄中没有达到的行为超过两项,这个年龄即为孩子的发育水平的上限;测试在此终止,不再向下进行。
在儿童发育水平的上限年龄段,如果儿童能通过半数的项目,他的发育年龄即可认为是该年龄的下限再加上两个月;如果通过大约四分之三的项目,孩子的发育阶段即被认为是该年龄的下限再加上四个月;如果通过大约四分之一的项目,孩子的发育阶段即被认为是该年龄的下限再加上一个月, 依此类推。
下面的例子是一个儿童在16~20个月的评分。根据评分结果,该儿童通过了大约半数(6/13 +)的项目,因此我们认为他的发育水平大约是18个月左右。
+通过手指向来识别东西
+会用吸管吸东西
+咀嚼固体食物
〇独立行走(18个月左右)
+寻找合适的玩具玩
O听懂简单的故事(每页只有简短的一行)
+当玩具被拿走时表现出不满意
O理解40-60个字
O认得熟悉的名字
+通过手势和发声来表达需要
+尝试重复声音
O能说1-2个字
O能用1-2 个手势

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